Lan tỏa tình yêu thương trẻ bại não

Là người kém may mắn khi có con gái bị mắc bệnh bại não, nhưng hơn 6 năm qua, chị Nguyễn Thị Kim Huế (xã Phù Vân, thành phố Phủ Lý) đã tham gia sinh hoạt và trở thành hội viên tích cực của Chi hội Gia đình trẻ bại não tỉnh Hà Nam. Chị Nguyễn Thị Kim Huế cho biết: Con gái tôi từ khi sinh ra đã chậm phát triển so với bạn bè cùng trang lứa. Năm cháu được 2 tuổi, sau một lần bị ngã đã gây tụ máu não khiến cháu bị liệt nửa người. Nuốt nước mắt vào trong, tôi và gia đình nỗ lực chạy chữa cho con bằng nhiều phương pháp khác nhau với hy vọng một ngày nào đó con sẽ trở lại cuộc sống thường nhật như bao đứa trẻ khác. Nhiều năm chăm sóc con tại bệnh viện, tôi đã gặp những người cùng chung cảnh ngộ và biết về Hội Gia đình trẻ bại não Việt Nam (CPFAV). Qua đó, đã giúp tôi hiểu ra một điều, ngoài xã hội còn có biết bao gia đình khốn khó hơn mình nhưng họ vẫn vì con mà cố gắng. Từ khi tham gia vào chi hội, tôi cùng cha mẹ những trẻ bại não khác đã được tham gia nhiều hoạt động, được chia sẻ kiến thức về chăm sóc trẻ bại não.

Chi hội Gia đình trẻ bại não tỉnh Hà Nam tổ chức Chương trình vui Tết siêu nhân.

Có dịp gặp gỡ chị Trương Thị Thoa (phường Duy Hải, thị xã Duy Tiên), Chi hội trưởng Chi hội Gia đình trẻ bại não tỉnh Hà Nam, chúng tôi thực sự khâm phục nỗ lực trong hành trình chữa bệnh của con trai mình. Bế con trai Nguyễn Quang Minh, năm nay đã 9 tuổi, trên tay, chị Thoa tâm sự: Tôi lập gia đình năm 2012 nhưng mãi đến năm 2016 chị mới có tin vui sinh con trai đầu lòng. Khi con được 6 tháng tuổi, tôi để ý nhận thấy con có biểu hiện lạ, như: ngồi không vững, kiểm soát đầu kém, không vận động như các bạn cùng lứa. Biết tình trạng của con, vợ chồng tôi đã đưa cháu lên Bệnh viện Nhi Trung ương để thăm, khám. Tại đây, bác sĩ kết luận, con tôi bị mắc bệnh bại não... Kể từ ngày đó, đều đặn hằng tháng, tôi dành thời gian đưa con đi điều trị phục hồi chức năng với mong muốn bệnh tình con sớm thuyên giảm. Mỗi khi có thời gian rảnh rỗi tôi đều tìm hiểu về bệnh tình của con. Hơn thế, tôi đã kết nối được với một số cha mẹ cũng có con mắc bệnh như thế để cùng nhau sẻ chia kinh nghiệm, kỹ năng và phương pháp chăm sóc, điều trị bệnh cho các con...

Sau này, nhờ một người quen giới thiệu, chị Thoa đã được tìm hiểu và tham gia một số hoạt động của Hội Gia đình trẻ em bại não Việt Nam. Hội do chính các cha mẹ có con bị bại não cả nước chung tay thành lập từ năm 2017 với tên gọi thân thương là "Gia đình siêu nhân". Ban đầu, hội chỉ có hơn chục thành viên cốt cán là cha mẹ có con mắc bệnh bại não. Đến nay, hội đã thu hút sự quan tâm, tham gia của gần 5.000 thành viên tham gia là cha mẹ trẻ bại não cùng hơn 500 tình nguyện viên là các nhà chuyên môn và các tình nguyện viên xã hội. Mạng lưới các chi hội rộng khắp 63 tỉnh, thành phố. Hiện nay, CPFAV là thành viên trực thuộc Liên hiệp hội về người khuyết tật Việt Nam. Từ ngày hội ra đời, nhận thức của cộng đồng xã hội về bệnh bại não được nâng lên rõ rệt. Rất nhiều cơ quan, doanh nghiệp, những người hảo tâm đã tham gia giúp đỡ, hỗ trợ những gia đình có trẻ bị bại não, nhờ vậy không ít trường hợp phục hồi tốt, hòa nhập được với cộng đồng. Hội cũng trở thành địa chỉ tin cậy hỗ trợ các cha mẹ nâng cao năng lực, cải thiện chất lượng cuộc sống cho trẻ bị bại não.

Tại Hà Nam, Chi hội Gia đình trẻ bại não được thành lập từ năm 2018, ngoài 95 trẻ là con của các thành viên trong Chi hội còn có rất nhiều trẻ khác bị bại não, hoàn cảnh khó khăn. Việc chăm sóc trẻ bại não không chỉ đòi hỏi sự kiên trì mà còn rất tốn kém. Nhiều gia đình vì không có điều kiện đưa các con đến bệnh viện, trung tâm chăm sóc, phục hồi đành để ở nhà, buông xuôi. Chị Trương Thị Thoa cho biết: Khi mới tham gia vào chi hội, có nhiều cha mẹ còn e ngại luôn giấu con mình, không muốn để con được tiếp xúc với thế giới bên ngoài, bởi các bé không thể làm chủ hành vi của mình. Nhưng qua các hoạt động chi hội tổ chức, hầu hết cha mẹ đã cởi mở hơn, không còn cảm giác tự ti, xấu hổ khi có con không may mắc bệnh bại não. Mục đích thành lập chi hội với mong muốn là nơi để các con được giao lưu, được hòa nhập. Bên cạnh đó, chi hội còn là cầu nối vận động các đơn vị, tổ chức, các mạnh thường quân, nhà hảo tâm có thể chia sẻ, động viên, giúp các gia đình không may có con bị bại não vơi đi gánh nặng về kinh tế. Trong những năm qua, chi hội đã kết nối với các tổ chức, mạnh thường quân trao tặng dụng cụ phục hồi chức năng, cùng nhiều phần quà dành cho trẻ bị bại não với tổng kinh phí trên 500 triệu đồng.

Các thành viên trong Chi hội Gia đình trẻ bại não tỉnh Hà Nam luôn ấp ủ, dự định trong tương lai sẽ thành lập được “Mái ấm siêu nhân”- ngôi nhà đặc biệt dành riêng cho những trẻ em bại não, để các con có thêm nhiều sự quan tâm, chia sẻ, chăm sóc, giúp đỡ của cộng đồng và có cơ hội phục hồi, hòa nhập với xã hội.

Bùi Linh