Chuyện xúc động về em bé học bài thần thái 'ngầu' như giáo sư chấm thi

'Giáo sư tí hon' gây sốt mạng xã hội Cộng đồng mạng thích thú với cậu bé có đôi má phúng phính và thần thái khi học bài nghiêm nghị y hệt một vị giáo sư. Ít ai biết em từng chậm lớn, không thể hấp thụ dinh dưỡng và nhỏ bé hơn nhiều bạn cùng tuổi.

Gương mặt tròn trịa, tay cầm bút chì, ngồi ngay ngắn trước bàn học, cậu bé chừng vài tuổi khiến cư dân mạng bật cười thích thú. Khi làm bài tập, em tập trung cao độ, có lúc chống cằm, ra vẻ đăm chiêu như đang giải quyết vấn đề vĩ mô.

Video chỉ 2 phút nhưng đủ để nhiều cư dân mạng tặng cho nhóc tỳ biệt danh "giáo sư tí hon" và chia sẻ rầm rộ trên các nền tảng. Nhưng ít ai biết, sau dáng ngồi ấy là cơ thể từng không thể đứng vững, không hấp thụ được dinh dưỡng, 3 tuổi chỉ nặng hơn 5 kg.

Cậu bé là Tiến Minh (sinh năm 2017) - một trong những bệnh nhi đầu tiên tại Việt Nam được phát hiện mắc hội chứng loạn sản biểu mô ruột do đột biến gen EpCAM. Căn bệnh cực hiếm khiến em chậm phát triển hơn các bạn đồng trang lứa.

3 tuổi nặng hơn 5 kg

Chia sẻ với Tri Thức - Znews, chị Bùi Thị Lan (ở quận Hà Đông, Hà Nội), mẹ Tiến Minh, kể những tháng đầu đời, con trai chị chậm lớn, không tăng cân, thường xuyên nhập viện vì viêm đường ruột. Cân nặng của bé dậm chân tại chỗ, ăn gì cũng đi ngoài, sữa uống vào lại ra, thực phẩm nào cũng bị cơ thể "từ chối".

Bố mẹ đưa Minh đi khắp nơi thăm khám, xét nghiệm máu, nội soi, siêu âm... đủ cả nhưng mọi kết quả đều mơ hồ.

Năm Minh 2 tuổi rưỡi, một bác sĩ tại Bệnh viện Nhi Trung ương đề xuất gia đình xét nghiệm gen - lựa chọn gần như là "cơ hội cuối" lúc bấy giờ. Mẫu xét nghiệm được gửi sang nước ngoài với hy vọng tìm thấy nguyên nhân trong số ít phần trăm còn lại.

Gia đình chị Lan có 2 con trai là Tiến Minh (trái) và Bình An. Ảnh: NVCC.

Ban đầu, các bác sĩ quốc tế nghi ngờ Minh bị rối loạn tuyến yên hoặc tuyến giáp. Kết quả trả về: âm tính. Sau khi mở rộng phân tích sang nhóm bệnh tiêu hóa, họ phát hiện bé mắc bệnh ruột búi (loạn sản biểu mô ruột) do đột biến gen EpCAM - loại rối loạn di truyền lặn hiếm gặp.

Bác sĩ thông báo với chị Lan đây là bệnh lý cực hiếm, tỷ lệ mắc khoảng 1/100.000. Các tế bào ruột của Minh không phát triển cấu trúc lông nhung để hấp thụ chất dinh dưỡng hiệu quả. Do đó, dù ăn bao nhiêu, cơ thể bé vẫn không nhận được gì.

Gần 3 tuổi, Minh chỉ nặng chỉ hơn 5 kg, bằng một em bé sơ sinh vài tháng tuổi.

Có lúc, bác sĩ không thể truyền thuốc vì không tìm thấy ven trên người Minh. Họ khuyên gia đình nên đưa con về nhà để hồi sức. "Lúc ấy, tôi lo lắm, cứ ngầm hiểu đó là cách người ta nói khéo, không còn hy vọng nữa", chị Lan nghẹn ngào nhớ lại.

Trong suốt 3 tháng nhập viện, Minh được nuôi hoàn toàn bằng phương pháp truyền tĩnh mạch. Thể trạng quá yếu với nguy cơ nhiễm trùng cao, các bác sĩ cũng không mạo hiểm sử dụng các biện pháp rủi ro cao với em. Tất cả chỉ trông chờ vào sức chịu đựng và ý chí sống của một đứa trẻ chưa đầy 3 tuổi.

Những bước đi đầu tiên

Gần 5 năm đầu đời, Tiến Minh chỉ ngồi một chỗ, không biết bò, càng không thể đứng. Hành trình tập đi của em bắt đầu từ tháng 8/2022, khi được mẹ đưa đến cơ sở phục hồi chức năng.

Dù chỉ là những động tác đơn giản như nằm, ngồi, tự chống tay, giữ thăng bằng, mỗi buổi tập là một trận chiến với tiếng khóc xé lòng, sự mệt mỏi và ánh mắt bất lực của đứa trẻ đã quen với việc không phải vận động.

Chị Lan xót con nhưng chị biết nếu không tập, Minh sẽ mãi ngồi đó. Mỗi ngày, người mẹ vừa dỗ dành, vừa kiên trì thúc đẩy con.

Đôi lúc Minh lăn ra khóc, chị dừng lại, ôm con. Cũng có lúc, chị phải nghiêm giọng: "Muốn đi học như các bạn thì phải tập thôi con". Nghe câu nói ấy, bé nhìn mẹ, nín dần, rồi lại tiếp tục tập luyện từng chút một.

Minh tự đi những bước đầu tiên vào cuối năm 2023, cột mốc khiến cả gia đình òa khóc vì xúc động. Ảnh: tienminh_hatdaunho/TikTok.

Sau khi đã bò được thành thạo, Minh bước vào giai đoạn "khó nhằn" hơn: tập đứng, tập đi. Cơ thể gầy gò, chân yếu, khớp lỏng lẻo nên bé cần đôi giày đặc biệt do bác sĩ chỉ định. Đó là giày chỉnh hình, cứng và có khớp để nâng đỡ đôi chân bé nhỏ.

Minh không thích đôi giày ấy vì nó nặng, bí và khó chịu. Nhưng nghe mẹ bảo "Đây là giày của người đi học, người giỏi mới được đi đấy", bé tập quen với việc mang giày cả ngày.

Những ngày đầu, Minh thường xuyên ngã, đầu úp xuống sàn, bàn tay trầy xước. Lần nào bé đứng dậy, mẹ đều vỗ tay: "Giỏi quá, không sao đâu con!". Cứ thế, sau những tiếng vỗ tay và không biết bao nhiêu giọt nước mắt rơi, Minh dần biết đi.

Song song với hành trình của Minh, bố mẹ em cũng phải đối mặt với những lựa chọn lớn. Họ từng có ý định sinh thêm con nhưng lo sợ em bé thứ hai lại mang bệnh di truyền.

Nhờ việc phát hiện chính xác lỗi gen ở Minh, chị Lan đã được bác sĩ tư vấn làm IVF có sàng lọc phôi. Nhờ đó, bé thứ hai chào đời khỏe mạnh. Gia đình đặt tên con trai thứ là Bình An với ước mong cuộc sống dịu dàng hơn với cả hai đứa trẻ.

Tiến Minh vừa tròn 7 tuổi vào tháng 12/2024. Ảnh: tienminh_hatdaunho/TikTok.

Dù có thêm hy vọng, ánh mắt chị Lan vẫn luôn dõi theo Tiến Minh. Ngày 20/3, Minh được một trường tiểu học công lập nhận vào lớp 1. Trước đó, nhiều trường tư từ chối gia đình vì lo không đảm bảo an toàn cho bé.

Hành trình đến lớp còn ở phía trước. Nhưng với chị Lan, đó là cột mốc, chiến thắng lớn - không phải với bệnh tật, mà với số phận.

Chị Lan vẫn lặng lẽ học cách làm mẹ từng ngày, từ những lần tập cho con đi đến những buổi tối dạy con viết chữ.

"Đi viện nhiều, tôi thấy có những người mẹ còn vất vả hơn mình nhiều. Họ kiên nhẫn, tỉ mỉ, chăm con nhẹ nhàng. Tôi thì nóng tính, nên giờ chỉ mong học được từ họ cách làm mẹ bình tĩnh hơn mỗi ngày", chị tâm sự.

Đức An