Bé gái 8 tuổi toàn thân lở loét, tứa máu vì căn bệnh quái ác

Cảnh tượng khiến chúng tôi xót xa khi bước vào căn phòng trọ nhỏ rộng khoảng 10m2 của gia đình chị Trương Thị Lan Hương (36 tuổi, trú tại tổ dân phố La Khê, phường Hương Vinh, thị xã Hương Trà, TP Huế) là hình ảnh bé Hứa Ngọc Linh (8 tuổi) nằm co trên sàn nhà. Da trên cơ thể phồng rộp, bong tróc, lở loét, tứa máu, sần sùi, thâm tím vì căn bệnh Ly thượng bì bóng nước. Những ngón chân, tay bị rụng hết móng, dính bết vào nhau. Vết thương cũ chưa kịp lành, vừa lên da non thì những vết phồng rộp, lở loét khác lại xuất hiện khiến bé Linh ngứa ngáy, khó chịu, quấy khóc suốt ngày đêm.

Mỗi lần mẹ thay băng, bé Linh lại khóc thét vì đau đớn.

Chị Hương ngồi bên cạnh, chậm rãi lau rửa vết thương rồi thay băng cho con gái. Chị vừa bóc những lớp băng trên cơ thể con vừa ghé sát miệng thổi nhẹ như để xoa dịu bớt đau đớn cho con. Thế nhưng, bé Linh vẫn không ngừng khóc thét từng hồi, ánh mắt cầu cứu "Mẹ ơi, con đau quá".

Bé Linh mắc bệnh Ly thượng bì bóng nước bẩm sinh.

"Người ta đứt tay chảy máu đã thấy đau, đằng này, toàn thân con chẳng chỗ nào lành lặn. Từ khi chào đời đến giờ chưa một ngày con được sống bình yên. Căn bệnh quái ác hành hạ khiến con thân tàn ma dại, sống khổ sở như thế này. Tôi chỉ đứng nhìn thôi đã thấy rất đau đớn, vậy mà con đang phải từng ngày gồng mình gánh chịu", chị Hương thở dài.

Mỗi tháng chỉ tính riêng tiền băng gạc của bé Linh đã hết 10 triệu đồng.

Ngày nghe tin chị Hương mang thai đứa con đầu lòng sau hơn 2 năm mỏi mòn chờ đợi, ai cũng vui mừng. Suốt thời gian thai kỳ, chị vẫn đi khám đều đặn và không phát hiện gì bất thường. Ngày bé Linh chào đời, gia đình chưa kịp vui mừng thì đã sống trong bất an, lo lắng vì cơ thể xuất hiện những dấu hiệu lạ.

"Vừa chào đời, đôi chân của con có những vết phồng rộp như vết bỏng, đụng nhẹ là vỡ ra, lở loét, tứa máu. Con được chuyển ngay vào phòng cấp cứu để điều trị, nhưng những vết lở loét lan nhanh khắp cơ thể.

Vợ chồng tôi suy sụp hoàn toàn khi bác sĩ kết luận con mắc bệnh Ly thượng bì bóng nước, đây là một căn bệnh hiểm nghèo do đột biến gen và chưa có phương pháp nào điều trị thành công. Nghĩa là căn bệnh này sẽ đeo bám con suốt cuộc đời. Cách duy nhất là chăm sóc, vệ sinh, thay băng gạc thường xuyên để con không bị nhiễm trùng, vết thương mau lành và bớt đau đớn mà thôi", chị Hương chia sẻ.

Cả gia đình chị Hương sống trong phòng trọ 10m2 với giá 1,7 triệu đồng/tháng.

Ông Nguyễn Gắng- Tổ trưởng tổ dân phố La Khê chia sẻ, trước đây, chị Hương làm công nhân may nhưng từ ngày sinh bé Linh mắc bệnh hiểm nghèo thì phải ở nhà chăm sóc con, ôm con nằm viện. Cuộc sống của cả gia đình trông chờ vào người chồng là anh Hứa Văn Ánh (37 tuổi) nhưng anh Ánh không có việc làm ổn định, ai thuê phụ hồ, bốc vác thì nhận làm. Ngày nào có người thuê làm thì nhận khoảng 300.000 đồng tiền công. Ngày mưa gió, không ai thuê thì thất nghiệp, không có đồng nào. Ngoài bé Linh bệnh tật, họ còn một con trai mới 20 tháng tuổi. Hiện bé Linh đang được hưởng trợ cấp xã hội.

Ánh mắt cầu cứu của đứa trẻ bất hạnh.

"Chưa có đất đai, nhà cửa nên nhiều năm nay, gia đình chị Hương phải thuê phòng trọ ở. Cuộc sống vô cùng khó khăn. Chi phí điều trị của cháu Linh rất tốn kém, tiền băng gạc băng vết thương hàng ngày trở thành gánh nặng cho gia đình. Nhìn cơ thể nhỏ bé của cháu bé chằng chịt vết thương, lở loét, tứa máu mà thương lắm. Rất mong các mạnh thường quân giúp đỡ để cháu bé có thêm kinh phí điều trị, bớt đau đớn", ông Gắng chia sẻ.

Vết thương cũ chưa kịp lành, vừa lên da non thì vết phồng rộp mới xuất hiện khiến bé Linh ngày đêm ngứa ngáy, khóc thét vì đau.

Trước đây, chị Hương ôm con gái dạo khắp các ngõ hẻm, phố phường để bán vé số, mong có thêm tiền điều trị cho con gái. Nhưng rồi, vì đường bụi bặm, mưa gió nên bệnh bé Linh ngày càng nặng thêm, nhiễm trùng, sốt nhiều, chị không dám đi bán vé số nữa. Nhiều lần con hết băng gạc, chị bất lực ôm con cầu cứu các nhà chùa, đăng tải lên mạng xã hội nhờ mạnh thường quân giúp đỡ. Cũng nhờ sự giúp đỡ của các tổ chức xã hội, nhà chùa, mạnh thường quân, bé Linh mới có thêm chi phí để điều trị bệnh tật.

Chị Hương ước có tiền mua băng gạc, băng vết thương cho con hàng ngày.

"Băng gạc của con phải đặt mua từ nước ngoài. Bình quân mỗi tháng, chỉ tính riêng tiền băng gạc, thuốc rửa vết thương của con đã hết khoảng 10 triệu đồng, tiền sữa 1 triệu đồng. Đó là chưa kể tiền thuê trọ 1,7 triệu đồng/tháng, sinh hoạt hàng ngày cho cả gia đình... Tính đến nay, tôi đã vay hơn 150 triệu đồng rồi.

Nhìn con người ta khỏe mạnh, vô tư nói cười, cắp sách đến trường. Còn con mình chỉ ước một ngày được sống bình yên thôi cũng khó khăn quá. Bệnh tật đã cướp đi của con tất cả, tuổi thơ bình yên và tương lai không còn. Giờ chỉ mong có tiền mua băng gạc đắp vết thương để bớt đau đớn mà vợ chồng tôi khánh kiệt rồi, mong mọi người thương và giúp đỡ con", anh Ánh khẩn cầu.

Hoa Thạch