Xin cứu bé trai gia đình khó khăn mắc căn bệnh hiếm gặp!

Đây là một dạng rối loạn chuyển hóa hiếm gặp, mang tính di truyền, ảnh hưởng nghiêm trọng đến nhiều cơ quan trên cơ thể, khả năng gồm cả não và tim. Theo các bác sĩ Bệnh viện (BV) Nhi đồng 2 (TPHCM), hiện tình trạng sức khỏe của bé rất nguy kịch, có nguy cơ đột tử bất cứ lúc nào.

Bé Lê Hoàng Anh Tú mắc căn bệnh hiếm gặp rối loạn chuyển hóa axít propionic

Chiều 13/11/2024, tại BV Nhi đồng 2 (TPHCM), người viết có mặt tại Phòng Hồi sức tích cực để tìm hiểu về trường hợp của bé Tú nhưng chỉ gặp được chị Hiền (37 tuổi, ngụ TP. Thủ Đức), mẹ của bé. Chị cho biết, Tú đã được chuyển vào Phòng Hồi sức tích cực mấy hôm nay, người nhà phải hạn chế vào thăm. Gần 1 tháng qua, cả gia đình đã tìm mọi cách để chạy chữa cho Tú. Cha của bé, anh Lê Hoàng Nam (34 tuổi) làm nghề chạy xe ôm công nghệ, thu nhập không ổn định, giờ lại phải chia đôi ngày làm để vào BV chăm sóc con thơ. Vì sinh con, chị Hiền cũng nghỉ việc nên hoàn toàn mất nguồn thu nhập.

Theo gia đình chia sẻ, cách đây hơn 1 tháng, bé Tú bắt đầu có những triệu chứng như thường xuyên ọc sữa, sốt cao, thậm chí mất tri giác. Vợ chồng anh Nam đưa con đến phòng khám ở TP.Thủ Đức nhưng chỉ được chẩn đoán là bệnh lý thông thường và cho uống thuốc. Thấy con đỡ hơn, anh chị cho bé về, nhưng chỉ vài ngày sau, Tú tiếp tục nôn mửa, liên tục khóc và có biểu hiện khó thở, ngất xỉu.

Lo lắng, vợ chồng anh Nam đưa con tới BV Nhi đồng 2, được các bác sĩ xác định bé mắc rối loạn chuyển hóa axít propionic - một căn bệnh hiếm gặp, cùng nhiều biến chứng khác và hiện tình trạng của bé rất nguy kịch, phải lọc máu mới giữ được mạng sống, mỗi tuần chi phí khoảng 100 triệu đồng, chưa kể các loại thuốc kèm theo.

“Cả nhà hiện chỉ còn mình tôi là có việc làm, nhưng chạy xe công nghệ với thu nhập ít ỏi không thể gồng gánh nổi, trong khi bác sĩ cũng chưa trả lời được câu hỏi bé Tú phải lọc máu đến bao giờ, chỉ biết phải tiến hành nếu còn hy vọng cứu được bé”, anh Nam ngậm ngùi. “Nhìn con đau đớn trên giường bệnh mà không thể cựa quậy hay khóc thành tiếng, chỉ phát ra những tiếng rên khiến vợ chồng tôi càng xót xa hơn”, anh nghẹn ngào.

Bé Lê Hoàng Anh Tú hiện đang nằm trong phòng Hồi sức tích cực của Bệnh viện Nhi đồng 2

Theo quy định, gia đình chỉ được vào thăm bé mỗi ngày 1 - 2 lần, nhưng không biết khi nào bác sĩ sẽ kêu đến tên mình. Chị Hiền - anh Nam túc trực ở một góc hành lang BV nhiều ngày qua, chỉ dám chợp mắt khi quá mệt nhưng vẫn luôn giật mình vì sợ bác sĩ gọi vào với con mà không nghe thấy.

Lãnh đạo UBND P.Trường Thọ cho biết, gia đình bé Tú thuộc diện khó khăn. Tú sống cùng bố mẹ và ông bà ngoại trong căn hộ tập thể cũ. Ông ngoại bé bị tai biến, bà ngoại đã nghỉ hưu nên thu nhập của cả gia đình không ổn định, giữa lúc sự sống của đứa trẻ đáng thương đang lay lắt từng ngày.

Rất mong được bạn đọc hảo tâm chia sẻ nỗi đau này, giúp bé Tú thêm điều kiện vượt qua bạo bệnh, có cơ hội được sống và lớn lên như những đứa trẻ khác dưới tình yêu thương và sự nỗ lực của gia đình cùng những tấm lòng. Mọi sự hỗ trợ xin liên hệ trực tiếp chị Bùi Lê Thị Thu Hiền, SĐT: 0902684644, số tài khoản 7838393939 ngân hàng Techcombank, hoặc gửi đến Ban Chuyên đề Công an TPHCM, số 110 Nguyễn Du, P. Bến Thành, Q1, TPHCM.

Minh Tiến