Một đứa trẻ chỉ thích chơi một mình
Ngày Thế giới Nhận thức về Tự kỷ (2-4) do Liên hiệp quốc công nhận nhằm nâng cao nhận thức và thúc đẩy sự hòa nhập của người tự kỷ. Được thông qua năm 2007, ngày này kêu gọi cộng đồng xóa bỏ sự kỳ thị, hỗ trợ giáo dục và tạo điều kiện để người tự kỷ phát triển.
Các hoạt động như chiến dịch “Thắp sáng màu xanh” và hội thảo chuyên đề được tổ chức trên toàn cầu. Với tỷ lệ chẩn đoán ngày càng tăng, việc nâng cao nhận thức và hỗ trợ người tự kỷ trở thành một ưu tiên quan trọng của xã hội.

Dù không có cách chữa khỏi hoàn toàn nhưng can thiệp sớm có thể giúp bé phát triển kỹ năng giao tiếp, thích nghi với môi trường và giảm bớt hành vi tiêu cực. Ảnh minh họa: AI
…Chị đưa bé đến khám vào một buổi sáng, lòng đầy lo lắng. Khi ngồi trước mặt tôi, chị gần như không biết bắt đầu từ đâu, chỉ biết kể tất cả những gì mình đã trải qua:
“Bé nhà em năm nay ba tuổi, nhưng từ khi gần hai tuổi, em đã thấy có gì đó không ổn. Em gọi, nó không quay lại, không nhìn em. Em cứ tưởng nó không nghe thấy, nhưng chỉ cần có tiếng nhạc đồ chơi phát ra là nó lập tức chạy tới. Bé thích xoay bánh xe đồ chơi hàng giờ, lặp đi lặp lại không biết chán. Nếu em lấy đi, nó gào khóc, lăn ra sàn, đập đầu vào tường. Em sợ lắm, không biết phải làm sao.
Bé không chơi với ai, không quan tâm đến người khác. Trong khu em, những đứa trẻ cùng tuổi đã bi bô tập nói, chạy nhảy cười đùa, còn nó vẫn chỉ ê a những âm thanh vô nghĩa, không gọi “mẹ”, không đáp lại khi ai đó trò chuyện. Em đã thử dạy con nói, nhưng nó chẳng thèm nhìn em, cứ như em không tồn tại. Đến khi nghe người ta nói nó có thể bị tự kỷ, em tìm hiểu trên mạng, càng đọc càng thấy giống. Nhưng khi em nói với ba nó, ảnh gạt đi ngay, bảo con trai chậm nói là chuyện bình thường. Mẹ chồng em thì bảo ngày xưa ba nó cũng vậy mà có sao đâu. Không ai tin em cả, ai cũng nghĩ em làm quá. Nhưng trong lòng em cứ bất an, em không thể nhắm mắt làm ngơ, nên em tự đưa bé đi khám”.
Lắng nghe chị kể, tôi quan sát bé. Bé không để ý đến sự có mặt của tôi, không nhìn vào mắt tôi dù tôi gọi tên nhiều lần. Khi người mẹ mở nhạc điện thoại, bé lập tức quay lại và với lấy điện thoại. Khi tôi đưa cho bé món đồ chơi, bé không phản ứng, nhưng khi thấy bánh xe quay tròn, bé lập tức chăm chú nhìn. Bé không sử dụng ngôn ngữ hay cử chỉ để giao tiếp, không chỉ tay, không chia sẻ sự chú ý với người khác. Khi tôi thay đổi vị trí của các món đồ chơi bé đang xếp, bé khóc lớn, lăn ra sàn. Bé không biết chơi giả bộ khi tôi gợi ý. Đây là những dấu hiệu đặc trưng của rối loạn phổ tự kỷ.
Sau khi hoàn thành các bài đánh giá, tôi kết luận bé có những biểu hiện rõ rệt của rối loạn phổ tự kỷ. Khi nghe tôi nói, chị gật đầu, như thể đã đoán trước điều này. Nhưng khi nhắc đến việc can thiệp, chị ngập ngừng: “Bác sĩ ơi, vậy giờ bé có chữa được không? Ba nó không tin, mẹ chồng em cũng phản đối. Em lo lắm, mà em không biết phải bắt đầu từ đâu”.
Rối loạn phổ tự kỷ là một rối loạn phát triển thần kinh ảnh hưởng đến khả năng giao tiếp, tương tác xã hội và hành vi. Trẻ mắc rối loạn này thường gặp khó khăn trong việc giao tiếp bằng mắt, ít hoặc không phản ứng khi được gọi tên, không biết chia sẻ sự chú ý hay niềm vui với người khác. Nhiều bé không biết chỉ tay để thể hiện mong muốn, không bắt chước hành động của người lớn, hoặc không quan tâm đến cảm xúc của người khác. Một số bé có thói quen lặp đi lặp lại như đập tay, xoay tròn, nhảy nhót hoặc có những ám ảnh đặc biệt về một món đồ chơi hay một chủ đề nhất định. Bé cũng có thể phản ứng thái quá với âm thanh, ánh sáng hoặc những thay đổi nhỏ trong thói quen sinh hoạt. Những biểu hiện này thường xuất hiện trước ba tuổi và có mức độ khác nhau ở mỗi trẻ.
Theo Trung tâm kiểm soát và phòng ngừa dịch bệnh Mỹ, cứ 36 trẻ sẽ có một trẻ có chẩn đoán mắc rối loạn phổ tự kỷ(1). Một nghiên cứu gần đây tại Việt Nam cho thấy cứ 132 trẻ từ 18-30 tháng tuổi lại có một trẻ mắc rối loạn phổ tự kỷ(2). Rối loạn phổ tự kỷ có thể gặp ở mọi chủng tộc, mọi tầng lớp kinh tế - xã hội, tỷ lệ nam mắc tự kỷ cao gấp 4 lần so với nữ. Nguyên nhân chưa được xác định chính xác, nhưng yếu tố di truyền đóng vai trò quan trọng.
Dù không có cách chữa khỏi hoàn toàn, nhưng can thiệp sớm có thể giúp bé phát triển kỹ năng giao tiếp, thích nghi với môi trường và giảm bớt hành vi tiêu cực. Tôi hướng dẫn chị tham gia khóa học dành cho phụ huynh có con tự kỷ để hiểu cách hỗ trợ bé và khuyên chị đưa bé đến trung tâm can thiệp sớm, nơi có giáo viên chuyên biệt giúp bé luyện tập kỹ năng xã hội, ngôn ngữ và hành vi. Tôi cũng chia sẻ với chị một số trường hợp trẻ tự kỷ đã trưởng thành, dù còn gặp chút khó khăn nhưng vẫn học bình thường ở trường.
“Lúc đầu, em sợ lắm, không biết có giúp được bé không. Nhưng em nghĩ nếu mình không làm gì, bé sẽ mãi như vậy. Em quyết định nghe lời bác sĩ, dù em biết con đường này không dễ dàng”, chị đã nói vậy.
Sáu tháng sau, chị quay lại gặp tôi. Lần này, khuôn mặt chị đã có chút nhẹ nhõm hơn. Chị kể với tôi về những thay đổi ở bé:
“Bé chưa nói được nhiều như những đứa trẻ khác, nhưng nó có tiến bộ. Giờ khi em gọi, nó quay lại nhìn, dù chỉ vài giây. Nó cũng biết giơ tay khi em hỏi “bé đâu rồi?”, biết vỗ tay khi em làm mẫu. Lần đầu tiên, em thấy bé chủ động chơi với em, dù chỉ là một trò đơn giản, nhưng em đã mừng đến phát khóc.
Ba nó trước đây không tin, nhưng từ hôm bé nói được từ đầu tiên, ảnh bắt đầu thay đổi. Hôm đó, ảnh vừa đi làm về thì bé nhìn ảnh, rồi gọi “ba”. Em thấy ảnh đứng sững lại, mắt đỏ lên, rồi bế con lên ôm chặt. Từ hôm đó, ảnh bắt đầu hỏi em nhiều hơn về bài tập của bé, quan tâm hơn đến việc con cần gì. Còn ông bà nội, dù vẫn không chấp nhận chẩn đoán, nhưng ít ra họ không còn ngăn cản em đưa con đi học nữa.
Em biết bé vẫn còn một chặng đường rất dài phía trước, nhưng ít ra bây giờ em không còn cảm thấy đơn độc nữa. Em sẽ tiếp tục đi cùng con, từng bước một, dù có khó khăn đến đâu”.
Chẩn đoán tự kỷ không chỉ là bước đầu của can thiệp, mà là hành trình mà cả gia đình phải cùng nhau bước đi. Bên cạnh nỗ lực giúp trẻ phát triển, cha mẹ còn phải đối mặt với thử thách trong mối quan hệ vợ chồng và với người thân. Những hoài nghi hay sự phản đối có thể khiến gia đình cảm thấy đơn độc, nhưng chính tình yêu thương và kiên trì sẽ giúp gia đình vững vàng. Khi tất cả cùng đồng lòng, hành trình này sẽ không còn là gánh nặng, mà là con đường đầy hy vọng và sự gắn kết.
Những chuyên gia có thể đồng hành cùng con trong từng giai đoạn, hỗ trợ con những bước đi đầu tiên. Nhưng chỉ có cha mẹ mới là người luôn nắm chặt tay con, dìu con đi qua từng khó khăn, vấp ngã. Chuyên gia có thể giỏi về kỹ năng, nhưng không ai có thể yêu con như cha mẹ. Chính tình yêu ấy sẽ trở thành ánh sáng, soi đường cho con, và cũng là sức mạnh để cha mẹ kiên cường hơn mỗi ngày. Bởi lẽ, hành trình nào cũng có những khó khăn, nhưng khi có tình yêu, tôi luôn tin rằng, không điều gì là không thể.
(1) https://www.cdc.gov/mmwr/volumes/72/ss/ss7202a1.htm?s_cid=ss7202a1_w
(2) Thi Vui L, Duc DM, Thuy Quynh N, Giang NTH, Mai VTT, Ha BTT, Van Minh H. Early screening and diagnosis of autism spectrum disorders in Vietnam: A population-based cross-sectional survey. J Public Health Res. 2021 Nov 29;11(2):2460. doi: 10.4081/jphr.2021.2460. PMID: 34850618; PMCID: PMC8973207.