Cần thêm nhiều 'mảnh ghép' chính sách, tài chính... để giúp đỡ hàng triệu bệnh nhân mắc bệnh hiếm

Hôm nay - 28/2, ngày Quốc tế bệnh hiếm, Chi hội Tim mạch và Tim bẩm sinh TP HCM cùng Bệnh viện Nhi Đồng 1 (TP HCM ) tổ chức “Ngày bệnh hiếm 2025” với chủ đề "Mảnh ghép", nhằm nâng cao nhận thức cộng đồng về bệnh hiếm, thúc đẩy nỗ lực của hệ thống chăm sóc sức khỏe đối với cộng đồng bệnh nhân bệnh hiếm.

Niềm xúc động của một người mẹ trong sự kiện Ngày Quốc tế bệnh hiếm 2025.

Trong sự kiện mang chủ đề “Mảnh ghép”, các chuyên gia y tế cập nhật những tiến bộ và thách thức trong chẩn đoán, điều trị bệnh hiếm, đồng thời đề cập đến tính cấp thiết trong việc tăng cường quản lý, cải thiện công tác chẩn đoán và điều trị bệnh hiếm tại Việt Nam. Một số bệnh nhi cùng gia đình cũng đã đến tham dự và chia sẻ về hành trình khám chữa bệnh đầy gian nan.

Giữa thế giới hơn 8 tỷ người, mỗi bệnh hiếm có tỉ lệ mắc ít hơn 0,05% dân số. Song 6 triệu bệnh nhân mắc khoảng 100 căn bệnh hiếm ở Việt Nam nói riêng và hơn 400 triệu người mắc 7.000 loại bệnh hiếm trên toàn cầu nói chung lại là con số không hề nhỏ.

ThS. BSCK II Nguyễn Thị Thanh Hương - Trưởng Khoa Sơ sinh 2, Phó Giám đốc Bệnh viện Nhi đồng 1 (TP HCM) cho biết: Mỗi bệnh nhân mắc một căn bệnh hiếm riêng, song đều đối mặt với nhiều khó khăn chung trong chẩn đoán và điều trị, có thể kể đến như hướng dẫn điều trị, danh mục thuốc đặc hiệu, sự tài chính, mạng lưới hỗ trợ… để đồng hành cùng quá trình chữa bệnh cực kỳ tốn kém và lâu dài…

"Do đó, bất kỳ sự chung tay nào cũng góp nên hi vọng lớn cho hàng triệu bệnh nhân bệnh hiếm đang chờ đợi sự giúp đỡ”- BSCK II Nguyễn Thị Thanh Hương bày tỏ.

ThS. BSCK II Nguyễn Thị Thanh Hương - Trưởng Khoa Sơ sinh 2, Phó Giám đốc Bệnh viện Nhi đồng 1 (TP HCM) tại sự kiện.

Thông tin tại chương trình cũng nêu rõ có hiệu lực thi hành từ ngày 1/1/2025 mới đây, Thông tư số 01/TT-BYT của Bộ Y tế cho phép 62 bệnh hiếm và bệnh hiểm nghèo được chuyển thẳng đến các cơ sở khám chữa bệnh chuyên sâu, không cần giấy chuyển tuyến mà vẫn được hưởng bảo hiểm y tế 100% - chính là một trong những “mảnh ghép” nhỏ nhưng ý nghĩa, góp phần mang lại điều kiện chăm sóc sức khỏe tốt hơn cho các bệnh nhân bệnh hiếm.

Đồng hành cùng các bệnh nhân bệnh hiếm tại Việt Nam đến nay đã gần ba thập kỷ, Sanofi đã và đang tài trợ cho nhiều hoạt động cập nhật kiến thức chẩn đoán, điều trị bệnh hiếm cho chuyên gia y tế, hỗ trợ sàng lọc nguy cơ cao giúp chẩn đoán sớm một số rối loạn chuyển hóa bẩm sinh, tham gia đối thoại và kết nối các bên liên quan để xây dựng chính sách quốc gia bền vững cho bệnh hiếm...

Bên cạnh đó, tiếp sức cho cộng đồng bệnh nhân bệnh hiếm, hỗ trợ miễn phí liệu pháp thay thế enzymecho nhiều bệnh nhân không có khả năng tiếp cận với thuốc, thông qua Chương trình Tiếp cận Thuốc Nhân đạo Quốc tế (ICAP) triển khai từ năm 1997.

Ngày Quốc tế bệnh hiếm năm 2025 được tổ chức tại TP HCM với chủ đề "Mảnh ghép".

Tính đến năm 2025, chương trình đã đồng hành cùng hàng trăm bệnh nhân với tổng ngân sách hàng trăm tỷ đồng mỗi năm. Sanofi tin rằng, song song với sự hỗ trợ từ các quỹ nhân đạo như ICAP, việc nhanh chóng xây dựng các chính sách và nguồn quỹ bảo hiểm y tế cho cộng đồng bệnh hiếm là vô cùng cần thiết.

Sự hỗ trợ từ các cơ quan quản lý và hệ thống y tế trong dài hạn sẽ là yếu tố then chốt giúp cộng đồng bệnh hiếm có thể tiếp cận điều trị một cách ổn định và lâu dài...

Những "mảnh ghép" quan trọng trong ngày Quốc tế bệnh hiếm năm 2025...

Thái Bình