Hai con thơ mắc bệnh hiểm nghèo, gia đình kiệt quệ mong được cứu giúp

Nhìn khuôn mặt của hai cậu con trai bị biến dạng vì căn bệnh quái ác, hiếm gặp, chị Nguyễn Thị Mơ (SN 1996, quê Hưng Yên) không ngăn nổi nước mắt.

Bé Nguyễn Bảo An bị loạn sản xơ xương - một căn bệnh hiếm gặp.

Chị kể, đầu năm 2020, con trai đầu lòng – bé Nguyễn Bảo An (SN 2015) – kêu đau nhức răng. Những cơn đau ngày một tăng, không thể chần chừ thêm, chị đưa con lên bệnh viện ở Hà Nội kiểm tra. Sau khi chụp CT cắt lớp, bác sĩ chẩn đoán bé An bị loạn sản xơ xương – một căn bệnh hiếm gặp, kéo dài và không thể điều trị dứt điểm.

Kể từ đó, cuộc sống của hai mẹ con là chuỗi ngày vất vả nơi bệnh viện cùng với những khoản nợ chồng chất.

Từ năm 2022 đến 2025, bé An phải trải qua 6 lần phẫu thuật tạo hình, khiến khuôn mặt ngây thơ, hồn nhiên ngày nào bị biến dạng. Sau mỗi đợt điều trị trở về, bé đi học trở lại nhưng chia sẻ rằng bé cảm thấy tủi thân và xấu hổ trước ánh mắt và lời trêu chọc của bạn bè.

Nhiều lần, bé An xin mẹ ở nhà, không muốn đến trường nữa. Con không còn vui đùa như những đứa trẻ khác. Mỗi lúc như vậy, chị Mơ chỉ biết nuốt nước mắt, động viên con cố gắng học để sau này đỡ khổ.

Bé Ab đã trải qua 6 lần phẫu thuật tạo hình khiến khuôn mặt bị biến dạng.

Thế nhưng, số phận lại trêu đùa chị một lần nữa. Năm 2022, con trai út là Nguyễn Bảo Minh (SN 2019) cũng bị chẩn đoán mắc bệnh viêm tủy xương hàm mạn tính. Bé Minh đã trải qua 2 lần phẫu thuật vào năm 2022 và cuối tháng 3/2025. Hiện mặt bé cũng đã biến dạng, vẫn phải chịu những cơn đau hành hạ và đối mặt với phác đồ điều trị bằng thuốc kéo dài 6 tháng.

Hai đứa trẻ bệnh tật liên miên, chị Mơ buộc phải ở nhà chăm sóc. Mỗi tháng, chị đưa các con đi viện ba lần. Mọi gánh nặng kinh tế dồn hết lên vai chồng – người làm nghề lái xe Bắc – Nam.

Thế nhưng, với hai con cùng lúc mắc bệnh hiểm nghèo, một mình chồng chị không thể cáng đáng nổi. Gia đình đã vay mượn hơn 300 triệu đồng nhưng vẫn không đủ.

Mới đây, bé Bảo An phải lên bàn mổ lần thứ 7 tại Bệnh viện Việt Đức với chi phí 67 triệu đồng, cộng thêm hơn 10 triệu tiền thuốc ngoài danh mục bảo hiểm. Bé Bảo Minh cũng tốn hơn 20 triệu cho ca phẫu thuật, chưa kể tiền thuốc men đắt đỏ như thuốc nấm xương 165.000 đồng/viên, thuốc kháng sinh và chi phí sinh hoạt mỗi lần vào viện...

Nhìn hai con thơ vật lộn với bệnh tật, người mẹ trẻ rưng rưng tâm sự:
“Gia đình tôi thật sự đã hết cách rồi. Tôi chỉ mong con khỏi bệnh, khuôn mặt trở lại bình thường để con tự tin đến trường, không bị trêu chọc. Bệnh của các con phải điều trị lâu dài và rất tốn kém, vợ chồng tôi không biết xoay xở ra sao...”

Cùng lúc cả hai người con trai đều mắc bệnh viêm tủy xương hàm mãn tính khiến gia đình lâm vào cảnh khó khăn, nợ nần.

Theo Phòng Công tác xã hội, Bệnh viện Việt Đức: Bệnh nhân Nguyễn Bảo An bị viêm tủy xương hàm mạn tính từ năm 2020 đến nay, đã phẫu thuật 7 lần. Em trai là Nguyễn Bảo Minh cũng đã phẫu thuật 2 lần. Cả hai đều mắc bệnh giống nhau. Từ ngày hai con phát bệnh, gia đình phải vay mượn khắp nơi để chữa trị, nay đã rơi vào cảnh nợ nần. Hiện họ rất cần sự chung tay giúp đỡ của cộng đồng.

Phạm Bắc