Cuộc sống gia đình đặc biệt của Gạo - cô bé bị lão hóa sớm

Gia đình của 2 bé Tép, Gạo

Số phận đặc biệt chọn Gạo

Bé Gạo tên thật là Nguyễn Thái An Khuê, sinh vào tháng 7/2021, là con gái thứ 2 của anh Nguyễn Trung Kiên, 37 tuổi và chị Phạm Thị Mai, 35 tuổi.

Những tháng ngày chị Mai mang thai bé Gạo đều diễn ra thuận lợi và bình thường. Gạo chào đời vào đúng giai đoạn căng thẳng của dịch bệnh Covid-19 tại TPHCM. Bé sinh ra bình thường, nặng 3,2kg và dài 52cm, mọi sự phát triển của bé chưa thấy điều gì khác biệt khiến ba mẹ lo lắng.

Cho tới khi Gạo được 6 tuần tuổi thì chị Mai nhận thấy con bị chậm tăng cân. Đưa con gái tới khám tại một phòng khám tư, chị Mai nhận kết quả con bị tăng trương lực cơ chân (có thể) do tổn thương não.

"Khi nghe tới cụm từ tổn thương não, tôi choáng váng. Tôi tập trung để chăm sóc con theo chỉ dẫn của bác sĩ. Vài tuần sau, đi khám lại, bác sĩ nói rằng bé có những bất thường. Chúng tôi hoang mang vô cùng. Các chỉ số khám bệnh của bé vẫn bình thường, nhưng thực sự là Gạo không bình thường. Và không biết phải làm sao để chạy chữa cho con", chị Mai cho biết.

Tại một phòng khám khác, bác sĩ đã xem các biểu hiện lâm sàng của bé Gạo, chẩn đoán là do lỗi gene nên hướng dẫn gia đình đưa bé tới Viện Di truyền học để xét nghiệm gene cho bé Gạo.

Kết quả cho thấy, trong bộ nhiễm sắc thể số 1 có một đột biến gene gây hội chứng lão nhi HGPS. Hội chứng này sẽ khiến trẻ bị lão hóa sớm và hầu hết chỉ sống được trung bình 14,5 tuổi.

Lúc mới sinh, chân tay của Gạo bình thường, tuy nhiên sau đó thì bé bị co cứng các cơ khớp. Tai của bé cũng vậy, đang vểnh ra thì cũng cụp lại từ từ. Tóc của Gạo rụng hết, đầu lớn bất thường và da đầu mỏng tới mức nhìn thấy rõ các mạch máu.

Nhưng sự đặc biệt của bé Gạo còn đặc biệt hơn khi thông thường các trẻ bị hội chứng lão nhi HGPS sẽ khởi phát các triệu chứng từ khoảng 18-24 tháng tuổi.

Bức tranh cả gia đình do chị Hai Tép của Gạo vẽ

Tuy nhiên, bé Gạo từ mấy tuần tuổi đã khởi phát triệu chứng, cùng với việc các bác sĩ dựa theo kết quả xét nghiệm gene của gia đình cung cấp nên tổ chức Progeria Reseach Foundation, tổ chức chuyên nghiên cứu và hỗ trợ trẻ mắc phải hội chứng này, đã cho rằng, Gạo là trường hợp đặc biệt của bệnh đặc biệt.

Sự vật vã của người mẹ

Chị Mai kể rằng, khi thấy Gạo mắc chứng bệnh này, chị suy sụp hoàn toàn. Chị rơi vào cơn trầm cảm nặng, tới mức nhiều lần nghĩ tới việc kết thúc cuộc sống. Anh Kiên, chồng chị, đã luôn động viên vợ, tập trung thời gian tối đa để chăm sóc gia đình.

Tuy nhiên, anh cũng chưa thể ngay lập tức nâng tinh thần của vợ lên được. Chị Mai đã nhiều lần ôm bé Gạo đứng ngoài ban công, suy nghĩ tiêu cực. Thời khắc ấy và suốt giai đoạn ấy, là quãng thời gian khó khăn với đại gia đình chị Mai - anh Kiên.

rong cơn cùng quẫn, chị Mai đã phải thốt lên rằng, chị không thể nuôi Gạo được, hãy gửi Gạo tới ngôi chùa nào tốt đi.

Anh Kiên hiểu tâm trạng của vợ. Không phải là vợ anh không yêu thương con, mà là vì chị quá yêu thương con. Sự đau đớn tận cùng của người mẹ, sự dằn vặt, "giá như" của người mẹ về quá trình mang thai con dù chị vẫn đi thăm khám thai định kỳ bình thường và nỗi xót xa nhìn núm ruột của mình như vậy, khiến chị Mai rơi vào đáy vực của cảm xúc tiêu cực không lối thoát.

Gia đình Tép, Gạo

Nhìn con gái và cháu ngoại như vậy, mẹ chị Mai đã phải đưa giải pháp sẽ đưa bé Gạo về quê nuôi. Không phải nhìn con gái chịu những thiệt thòi, đau đớn mỗi ngày, có lẽ mẹ của Gạo sẽ dần bình tâm lại chăng?!

Tết năm ấy, anh Kiên đưa cả gia đình về Bắc ăn Tết, để chị Mai ở lại TPHCM, một mình lắng đọng lại mọi chuyện, để tâm trạng chị bớt các xáo động đau đớn. Có như vậy, mới cải thiện được nỗi thống khổ đang căng lên như dây đàn của người mẹ này.

Vắng cả nhà, chị Mai mới thấm được nhiều thứ. Chị chìm ngập trong nước mắt mỗi khi gọi điện thoại cho chồng và 2 con. Chị đã thức tỉnh ra mọi điều. Hóa ra, "là tôi đã mong cầu sự hoàn hảo quá nhiều từ bản thân.

Tôi đã phủ nhận con, chỉ vì sự mong cầu hoàn hảo ấy. Khi ý thức được rõ hơn bệnh của con, tôi đã chấp nhận sự thật, nghĩ về khoảng thời gian ngắn ngủi mà mình sẽ được đồng hành cùng con, nên tôi đã thay đổi để được yêu con, thương con và ôm con mỗi ngày", chị Mai tâm sự.

Và thời điểm ấy, chị đã ngay lập tức thu xếp đồ đạc để đi ra Bắc đón Tết cùng cả nhà. Nụ cười của 3 bố con đứng đón đã khiến chị Mai òa khóc. Chị đã hối hận vô cùng vì những suy nghĩ và quyết định của mình trước đây. Thời gian không chờ đợi được nhiều nữa, mau mau yêu thương và vui vẻ bên nhau đi.

Tình yêu vô bờ bến

Gạo lớn lên trong sự chăm sóc tận lực, tận tâm của đại gia đình. Nhiều ngày con khóc, nhiều ngày con đau, con thường xuyên rơi vào trạng thái khó ngủ nên quấy hơn những đứa trẻ khác.

Nhưng con vẫn luôn được đón nhận sự dịu dàng của mẹ, sự nhẫn nại của ba, sự yêu thương của chị Hai, sự chăm sóc của hai bên gia đình nội ngoại. Gạo từ từ biết bò, biết đứng, dù chưa tập đi lẫm chẫm được, vẫn phải bám vịn vào bàn ghế hoặc có sự giúp đỡ của người lớn để di chuyển.

Dù có chậm hơn bạn bè trang lứa thì Gạo cũng có đủ sự phát triển dần lên. Bé tập nói các câu ngắn, ngọng nghịu nhưng đủ làm trái tim của cả gia đình tan chảy. Cả gia đình ấy, cùng bên nhau, cùng nắm tay nhau, cùng chia xớt sự đoàn tụ mỗi ngày.

Chị Mai luôn đưa bé Gạo đi chơi ngoài đường, đi phơi nắng. Chị không còn bận tâm tới sự tò mò của người đi đường. Với chị, cô bé Gạo tí teo kia, mới là sự bận tâm lớn.

Vượt qua được tất cả những điều khó khăn ấy, chị Mai - anh Kiên cho biết, họ đã suy nghĩ khá nhiều và sau đó đồng ý xuất hiện trong vài chương trình truyền thông công khai, để nhiều người biết hơn về chứng bệnh mà bé Gạo đã mắc phải.

Trong các chương trình ấy, chị Mai cũng có dịp thể hiện sự "chuyển hóa" cảm xúc và tâm trạng của mình, từ tiêu cực sang tích cực như thế nào. Cũng từ đó, ba mẹ của Gạo đã quay và đưa lên trang cá nhân các cảnh sinh hoạt đời thường của cả nhà.

Đặc biệt, nhân vật chính, bé Gạo, luôn thể hiện sự hài hước, biết chăm sóc cho mẹ. Bé cũng được cả nhà dạy cho nhiều điều, từ những trạng từ ngoan ngoãn trong giao tiếp tới các từ tiếng Anh đơn giản.

Trước khi viết bài báo này, tôi đã dành nhiều buổi tối để xem đi xem lại các clip đó. Những clip được "viral" trên mạng vì các câu chuyện vui của gia đình đặc biệt này. Quan trọng nhất, dưới mỗi clip, là hàng trăm bình luận của bạn đọc.

Họ theo dõi hành trình lớn lên của bé Gạo, gửi lời động viên cả gia đình, khen ngợi bé Gạo và chị Hai Tép rất hiểu chuyện, ngoan ngoãn. Đặc biệt, nhiều người gửi những lời chia sẻ chân thành, tình cảm đến ba mẹ của Gạo.

Với bất cứ phụ huynh nào, những đứa con ngoan ngoãn, giỏi giang, xinh đẹp, là niềm tự hào lớn nhất trong cuộc đời. Nhưng, số phận đã không mỉm cười với cha mẹ Gạo, với Gạo, với cả chị Hai Tép vì thời gian sau giờ làm của ba mẹ dành khá nhiều cho Gạo cũng khiến chị Hai Tép của Gạo thiệt thòi.

Ba mẹ cũng ý thức được việc này nên cố gắng để cân đối thời gian và chăm sóc cho chị Tép, đưa chị Tép đi ăn, đi chơi, ôn bài mỗi tối. Chị Tép cũng được ba mẹ chia sẻ về bệnh của em Gạo để hiểu cho ba mẹ và biết yêu thương em Gạo hơn.

Vậy nên, dù đối mặt với nghịch cảnh, nhưng gia đình đặc biệt này đã chủ động biến "trái chanh" chua lè thành ly nước chanh thơm mát.

Thần kỳ hơn, gia đình của Tép, Gạo mỗi ngày đều mời mọi người uống ly nước chanh thơm mát ấy bằng các câu chuyện kể thông qua những hình ảnh sống động và đời thường. Những người được tiếp cận với câu chuyện của gia đình Tép, Gạo, thực sự cảm thấy biết ơn gia đình nhỏ bé này.

Bởi chính các thước phim đơn giản của họ đã giúp cho nhiều người ngộ ra các chân - thiện - mỹ ở đời. Cuộc đời đã vốn vô cùng ngắn ngủi…

Đinh Thu Hiền